１岁的小柠檬罹患罕见的「多条颅缝早闭症」，出生时头型宽扁、眉骨凹陷、头顶较高，明显长得跟其他宝宝不一样，让妈妈担心不已。１０个月大时医师使用「头颅扩张牵引器」扩张头骨，如今小柠檬的头型已经变成浑圆，妈妈心中的重担终于放下不少。

台湾林口长庚医院整形外科医师卢亭辰表示，人类头骨上的颅缝分为前额颅缝、冠状颅缝、矢状颅缝及人字颅缝，其中前额颅缝约在出生后７至８个月愈合，其他颅缝都要到成年之后才会愈合，如果任一颅缝提前愈合就称为「颅缝早闭症」，多个颅缝提前愈合就称为「多条颅缝早闭症」。

关于颅缝早闭症

颅缝早闭症发生的原因不明，在亚洲的发生率约万分之３，台湾１年约有２０至３０个宝宝罹患，而「多条颅缝早闭症」更是罕见，部分是基因突变造成，发生的机率仅２．５至１５万分之１，台湾每年仅１－２例。

罹患颅缝早闭或多条颅缝早闭的宝宝，有点像卡通辛普森家庭里面的头型。由于宝宝的头骨无法正常生长扩大，会影响脑部发育，可能造成水脑症、小脑脱垂，也可能因眼框骨过窄造成眼球突出，或者是脸部发育不良而造成呼吸道狭窄，出现睡眠呼吸中止症；另外像罕病像是克鲁松氏症、爱伯特氏症、Ｐｆｅｉｆｆｅｒ氏症候群皆属于多条颅缝早闭疾病。

台湾长庚医院卢亭辰医师表示，多条颅缝早闭症的治疗目标是扩张脑部的头骨，传统手术须将头颅骨锯开，重组拼凑成正常的大小和形状再放回，让脑部可以正常发育。但手速工程浩大，且因出血量大、风险较高，再加上这类型的病患往往脑压较高、头骨较薄，使得早期扩张头颅的难度较高，通常不会在病患１岁前进行头骨扩张手术。

台湾长庚医院帮小柠檬使用「头颅扩张牵引器」的新技术，在手术前先在计算机上仿真牵引器的方向，再由神经外科将头颅骨锯开，植入头颅扩张牵引器，让头骨慢慢生长，几个月后取出牵引器，宝宝也需持续追踪至１８岁。

经由旋转头颅牵引器，每天将小柠檬头颅扩张１毫米

卢亭辰表示，伤口跟传统手术的伤口一样，但不需重组拼凑，因此手术时间较短、范围较小，风险也较小；也因为也不受头骨较薄的限制，可以在宝宝６个月到１岁之间就进行，不会错失大脑的黄金期发育期。卢亭辰说，目前先针对小柠檬的后颅部进行扩张，经由牵引约可生成２至２．５公分的头骨，且后颅部的扩张可比做前额扩张多３０％的容量。半年后会再针对前额做塑型手术，完成全头颅骨的治疗，让头型接近正常。

小柠檬使用头颅扩张牵引器后，头型明显变圆

多条颅缝早闭症患者往往因脑压高、头骨薄，不会在１岁前就进行头骨扩张手术。然而１岁以前，宝宝大脑会成长３倍，是脑部发育的黄金期，透过头颅扩张牵引器的协助，可将手术提早到６个月到１岁间，让脑部正常发展。

卢亭辰医师提醒家长不要沮丧，经过治疗的宝宝还是可以和一般孩子一样，有个快乐童年、可期待的人生。

来源：台湾长庚医院

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