故事的主角,来自阿根廷的Gabriela是交感神经截断的典型病人。她因无法忍受脚部多汗症造成生活及社交上的不便,于2019年10月远赴他国接受腰部交感神经切除手术。
虽然成功治疗脚汗,但是因交感神经完全断裂,造成无法忍受的并发症,包括:脚部永远燥热(大于35度)、疼痛、过度干燥等。
全身性的副作用
此外,交感神经断裂还引发了多种全身性的副作用,包括:口干、眼睛干涩、皮炎、手和背代偿性出汗、食欲差、月经失调、注意力不集中、对尝试新事物失去动力、焦虑、疲倦、失眠等等,而且无法用任何治疗缓解。
2019年底,Gabriela透过多种管道找到长庚医院,经医疗团队建议,用达文西手术探查损伤部位,取左脚腓肠神经,进行显微重建治疗交感神经缺损。
然而,在所有医疗事项都悉数沟通完成的时候,2020年初爆发的新冠肺炎疫情席卷全球,Gabriela的旅程也随之中断,而中断的不只是路途,也断绝了她恢复健康的希望。
诊断骨质疏松的方法
在严守防疫的情况下,还是继续以邮件或视讯的方式关怀病患,希望在疫情严峻的时刻,给予因治疗中断感到彷徨无依的人们心理上的支持。
因此,在医疗团队与病人双方都不放弃希望的共识下,Gabriela在疫情中依然与医疗团队保持联系,等待来台治疗的机会。除了航程的重重困难,也因临床上尚无腰部交感神经练重建的案例,对医疗团队来说不外乎是全新的挑战!
▲个案管理师Wen向Gabriela说明就医注意事项
疫情带来考验
新冠肺炎疫情在阿根廷也给Gabriela带来考验:海外旅行变得十分困难,一旦错失了飞机航班就要等上很长的时间才有下次。幸好,经过医疗团队的努力举证和请托,终于可以飞往台湾,而Gabriela也在阿根廷当地的种种帮助之下,终于和阿姨一起如愿来台。
对于她们而言,来到台湾无疑是上帝的恩典。在耐心等待隔离期满,且筛检确认新冠肺炎阴性之后,Gabriela终于见到了即将为她手术的医疗团队。
▲交感神经炼重建手术过程/ 张乃仁医师(左),冯思中副院长(右)
▲医师操作达文西机械手臂
在由于在疫情期间持续联系,Gabriela很快就完成了手术前的准备工作,并在团队通力合作下顺利完成了手术。手术过后,她很快就感觉到身体在康复,特别是认知方面的注意力不集中、消极心态等问题几乎立刻就得到了改善。
虽然其他方面的身体问题还需要时间休养,但是重建手术带来的初期进展让Gabriela对重回正常的生活轨道充满信心,并且迫不及待的在病友社群分享手术的心路历程,鼓励跟她有相同问题的病患不要放弃希望,等待来台治疗的机会。
特别兴奋的她也利用这次得来不易的海外休养时光,在台湾痛快的旅行之后,顺利的回到阿根廷。透过在线的量表追踪和病友社群的关怀,相信我们也能持续听到Gabriela顺利康复的好消息。
治疗截断交感神经导致之多重并发症
局部多汗症(手汗,脚汗,头汗)虽然并非危害人体健康的疾病,但是出于工作、社交不便等理由,多数患者会接受交感神经炼烧灼/切(sympathectomy)手术,克服自己的困扰。
然而,有些病患在术后却出现因交感神经失调带来的各种副作用,如:代偿性出汗(主要在胸腹,臀部及下半身,天热时一天常常需要换十几件衣服)、体温调节中枢失调(胸部以上丧失流汗功能)、晕眩、头热脚冰、经常中暑甚至热衰竭,还有其它交感神经调控问题,包括:唾液腺、毛囊、瞳孔、心血管、呼吸、肠胃、泌尿、生殖系统、严重情绪障碍等等。这些症状通常随着时间愈发严重,甚至无法以药物缓解,目前仍属医疗上难治之症。
长庚交感神经炼重建团队 累积丰富经验
对于严重并发症之病患,文献上虽然有零星利用胸腔镜介入,取肋间神经或腓肠神经进行重建的案例,然而这些案例是在神经显微缝合的技术尚在发展探索的时候接受治疗,因此效果普遍不佳。
为了协助各地为交感神经截断并发症所苦的病患,长庚医院自2017年起结合胸腔外科赵盈凯主任团队、显微重建整形外科张乃仁医师团队、泌尿科、神经内科、复健科、精神科等专业医疗团队引进并改良达文西显微交感神经重建手术,治疗累积超过33例病患,且大部份在术后3-6个月内皆能达到50%以上的改善,并持续进步,是世界上少数规则进行此手术且达到稳定治疗的医疗团队。
▲主治医师: 整形外科张乃仁医师(中)、胸腔及心脏血管外科赵盈凯主任(右)
透过医疗团队在学术及病友社群经营等层面的努力推广,本院逐渐吸引病患前来寻求交感神经重建的治疗。在学术方面,长庚显微重建团队在国际上发表期刊文章,结合临床的病患量表调查及学理性的动物实验,尝试更深入的探讨交感神经并发症何以复杂难解的成因。
在社群方面,医疗团队的主治医师亲自创立交感神经截断的病友社团,积极发表文章和影片并回复病患的疑问,吸引来自北美、南美、欧洲、日本等地的病患在网络上与医疗团队展开互动。
▲Gabriela(中)与主治医师们于回国前合影
来源:台湾长庚医院、侵删