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男孩一碰就出血不止竟然是血友病!血友病症状、类型、治疗一次看懂

小男孩在出生的时候,就因为「头部帽状腱膜下出血」而严重贫血,好不容易治疗出院,又因为舌系带过短而回来手术,但原本只是小小的门诊手术,却出血不止、过了一周才好,但却一直找不到原因。

4 岁时,又因为右膝肿胀疼痛而就医检查,才发现是重症 B 型血友病,经过几年的治疗才终于改善了出血状况,准备要踏入小学。

男孩一碰就出血不止竟然是血友病!血友病症状、类型、治疗一次看懂

血友病是什么?是不是血癌?

其实血友病是一种遗传疾病,因为天生凝血因子浓度不足,导致伤口愈合缓慢、甚至难以愈合,只要一受伤就容易流血不止,更严重的,甚至还会自己出血;而因为异常的基因属于 X 染色体,所以男性比女性更容易得病,在台湾,平均每 5000~10000 名男性中,就有一位是血友病病友。

而血友病也很容易跟俗称「血癌」的白血病搞混,不过血友病是体内缺乏凝血因子、导致无法正常凝血,而白血病则是正常的骨髓细胞被癌细胞取代,导致身体无法制造正常血液,两者的成因、症状、治疗都不尽然相同。


血友病的症状有哪些?一定会有严重出血吗?

其实血友病的出血症状,也要看是属于哪一种血友病,同时也有轻重程度的差别。轻度血友病病友只有在严重创伤、或手术时才会有出血的问题;中度血友病友出血频率没那么高,通常是遭受创伤,但也有部份患者可能自发性出血,但顶多一个月 1 次;而重度血友病友就常会发生肌肉或关节出血,他们可能每个礼拜出血 1~2 次,没有任何原因就会自发性出血。 


普通性出血

1.注射预防针

2.小割伤

3.瘀血:正常情形下会渐渐缩小,不会扩大,不会疼痛,普通需两周时间才消失。但如果在数小时内就扩大,或瘀血出现于头部、颈部、咽喉处、关节处或腿腋间(腹股沟)则应送医治疗。

4.肌肉出血

5.关节出血

  • 站立时或伸展手臂时有疼痛感。

  • 会不自觉使用其中一边的手臂或腿。

  • 关节处发红发热。

  • 走路时略跛。

  • 关节略肿大。

  • 关节有针感刺或气泡感。

男孩一碰就出血不止竟然是血友病!血友病症状、类型、治疗一次看懂

6.口腔出血:假如数小时后血仍不止,即应就医。

7.严重性出血

8.头部出血

9.眼出血

10.喉出血

11.颈出血

12.胃、肠出血

13.肾或膀胱出血


血友病分成哪几类?

血友病可以依照缺乏凝血因子种类的不同,分为 3 型:

A 型血友病:缺乏第八凝血因子。

B 型血友病:缺乏第九凝血因子。

C 型血友病:缺乏第十一凝血因子。

A 型与 B 型的比例是 5 比 1,C 型则非常少见,而且比较轻微。而临床上,3 型的症状都非常相似,都是因为在凝血过程中,因为缺乏凝血因子,形成的纤维蛋白量也就不足,所以伤口无法愈合。通常常见的症状是,小血管破裂出血还可以止血,但比较大的出血、深层出血就无法自行止血,所以病友们出血的部位通常会在肌肉关节的深层处。


如果再依照其血液中凝血因子浓度的高低,也可以将轻重程度再分为 3 类:

轻度:凝血因子浓度 5%~30%之间

中度:凝血因子浓度 1%~5%之间

重度:凝血因子浓度 <1%

男孩一碰就出血不止竟然是血友病!血友病症状、类型、治疗一次看懂

如何治疗血友病?

对于比较轻度的病友来说,日常生活大致上需要使用物理治疗,来保护频繁出血造成的身体肌肉关节等损伤,可以在出血时进行冰敷、休息,未出血时进行一些运动来改善肌肉关节的健康,达到保护的效果。

不过对于中重度的病友来说,可能就需要进行凝血因子的补充治疗,并在还没有发病的时候就进行预防性注射治疗,减少出血的机会;另外也可以利用一些药物来进行辅助,像是 DDAVP 可促使体内储存的第八凝血因子释于循环血液中,对于轻度及中度的 A 型血友病友极有帮助,还有抗纤维溶解剂能辅助止血等。

世界血友病联盟将每年 4 月 17 日订为「世界血友病日」,2021 年全球各地也一起响应「顺应变化 Adapting to change」的世界血友病日主题,中山医学大学附设医院、高雄长庚医院,与林口长庚医院今年更是号召院内同仁及病友轮番接力,展开「友凝友我 充电挑战」,盼邀请民众透过巡回卫教展览共同认识血友病,并以实际行动给予血友病病友很大的支持与鼓励。

像是全台巡回卫教展第一站于中山附医率先展开,现场将凝血因子浓度比喻为电池的电量,而血友病病友就像电量不足的电池,效能降低、活动的强度一定会受到限制;但如果适时补充体内凝血因子,在凝血因子浓度高时,就如同高电量状态,病友可以尝试更多动态的活动。

来源:台湾健康网

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