小丹刚出生时，脸色苍白宛如「白血王子」，抽出来的血如水一般，让妈妈心慌不已。一出生就被送入加护病房，确诊为「戴布氏贫血（DBA）」，为了控制病情，从3个月起就开始适用类固醇。

但是，随着类固醇用量越来越高，小丹出现了严重的后遗症，像是满月脸、白内障，可怕的是骨质疏松造成了脊椎压迫性骨折。甚至，类固醇使用还影响了他的生长，6岁的小丹外表只有2岁。

「常有人夸他可爱，问他多大时，我都统一回答2岁，」小丹的妈妈回忆，这样回答一方面是逃避，一方面是不想解释为什么6岁的他还能够坐进婴儿椅。为了解决类固醇使用太多的问题，小丹妈妈带着他北上来到和信医院的小儿血液肿瘤科医师陈荣隆团队，希望可以还给他一个全新的人生。

DBA遗传型骨髓衰竭症候群

陈荣隆介绍，DBA是所谓遗传型骨髓衰竭症候群 (Inherited Bone Marrow Failure Syndrome, IBMFS)中，比较常见的一种，大约每100万个新生儿中，就会有6-7名罹患DBA。疾病会引发红血球造血贫乏，骨髓检查便可发现红血球生长异常。

 「大部分的DBA是先天基因变异，典型症状就是严重贫血影响全身系统，造成外观、骨骼、内脏的先天异常，例如颅骨异常、唇腭裂、生长迟缓甚至心脏衰竭，」陈荣隆表示，DBA病人比一般人好发骨髓再生不良症候群 (352倍风险)、结肠癌 (45倍风险)、骨肉瘤 (42倍风险)、和急性骨髓性白血病 (29倍风险)。

而如果以长期输血的方式治疗，DBA患者的血液铁质沈积会比重度地中海贫血的病人还严重，所以陈荣隆建议，小丹还是需要进行干细胞移植。陈荣隆并联系上讯联生技，由讯联生技捐赠所需的脐带血。

 脐带血细胞移植 让孩子重获新生

「现在医疗进步，选择非亲属的脐带血移植是相当快速而且有效的方式，副作用也相当小，」陈荣隆指出，小丹在一个月内经过分子基因诊断，迅速找到了HLA（人类血球组织抗原）7/10吻合的脐带血进行移植。

小丹去年10月移植后相当成功，现在除了个头稍小，已经跟一般小孩并无二样。陈荣隆表示，脐带血干细胞移植已经有健保给付，而脐带血则需要自行购买，约30万元一袋。

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